Diagnose Hirntumor – Ein Talk mit Erik

Wann und unter welchen Umständen hast du deine Erstdiagnose erhalten? Was hat diese Diagnose für dich persönlich bedeutet?

Zur Erstdiagnose kam es nach dem ersten Grand mal (epileptischer Anfall) am 26.12.2016. Gerade eben noch beim Weihnachtsbrunch mit der Familie gewesen und kurz darauf im Krankenhaus mit einer „Raumforderung“ aufgewacht. Aus der Raumforderung wurde im ersten Krankenhaus eine näher zu
untersuchende Raumforderung. Im nächsten Krankenhaus angekommen und nach absolvierten MRT-Untersuchungen, stand fest: Ein Tumor im Gehirn war mit seiner Raumforderung der Auslöser für den Anfall.
Nach der ersten Gewebeprobe meldete das Labor: Glioblastom. Damals war das schon ein kleiner Schock. Für mich war allerdings schnell klar: Ich lass mich jetzt nicht fallen – werde mich nicht unter Tränen im Keller verschanzen und von meinem Umfeld abschotten.
Gefolgt von der Erkenntnis, wie wertvoll doch die Tage sind, die wir auf dem Planeten verweilen dürfen und dass ich glücklicherweise schon einiges erlebt habe und mich nicht beschweren würde, wenn all das spontan zu Ende gehen würde.

Kanntest du das Krankheitsbild vorher schon?

Das Krankheitsbild war mir vollkommen fremd. Weder in der Familie, noch im näheren Umfeld hatte ich davon gehört. Dass es Hirntumore gibt, war mir bekannt, allerdings eher als Randerscheinung. Da gibt es viele andere Krebsarten, die bis dato präsenter waren. Wird einen ja eh nicht treffen.

Was hat sich für dich persönlich seit der Erstdiagnose verändert?

Viel zitiert ist der Dalai Lama, der schon sagte, man sollte statt in der Zukunft mehr in der Gegenwart leben, um das Leben bis zum Ende ausgiebig genießen zu können.
Für mich kam mit der Diagnose ein YOLO-Effekt – heißt mehr im Hier und Jetzt leben statt viel zu große oder unrealistische Pläne zu schmieden.
Einfach: die Gegenwart ausgiebig genießen, Erinnerungen schaffen und Andere daran teilhaben lassen.
Zuletzt würde ich – auch Dank Social Media – sagen: Dass ich anderen Mut und Informationen geben kann erfüllt mich ein wenig.

Wie geht es dir jetzt im Moment?

Aktuell befinde ich mich – nach der letzten Tumorresektion (Operation) Anfang 2022 – in einer Kombi-Chemotherapie (ambulant). Die sorgt u.a. für Fatigue – was eine große Herausforderung darstellt.
Unabhängig davon kann ich mich nicht beschweren. 😂
Für einen 33-jährigen Vater und Ehemann kann ich mich wirklich nicht beklagen – die kleine Vater-Plauze ist mir egal. 🤣

Welche Gedanken machst du dir um die Zukunft?

Mit dem Nachwuchs kamen die Gedanken, wie lange ich ihm wohl als Vater zur Seite stehen kann/ werde. Auch hier schauen wir einfach, wie lange all das geht und machen bis dahin das Beste daraus. Viele Fotos, Videos und Erinnerungen schaffen. Erst recht, wenn er älter wird und selbst aktiver daran teilhaben kann.

Welche Medien hast du genutzt oder nutzt du noch, um dich zu deinem Krankheitsbild zu informieren oder dich mit Anderen auszutauschen?

Ich wurde im Krankenhaus schon von Freunden mit allen möglichen Infos überhäuft, als nur fest stand: Hirntumor. Welche gibt es, welche wären weniger cool. Gutartige, bösartige etc.
Meine Ärzte hatten mich gut aufgeklärt, aber mit dem Stichwort Glioblastom musste man schon tief im Netz suchen, da gefühlt jeder zweite Treffer ein kurzfristiges Todesurteil war.
Grundsätzlich war die deutsche Krebshilfe, mit ihren blauen Ratgebern, schon eine gute Lektüre zum Thema. Auch die deutsche Hirntumorhilfe war eine gute erste Anlaufstelle.
Zum unkomplizierten Austausch gab es meinen Blog samt Kontaktformular
oder später mein wachsender Instagram-Account.

Stehst du in Kontakt mit anderen Betroffenen und falls ja, hat dir dieser Austausch in irgendeiner Form geholfen?

Ich stehe mit vielen Betroffenen und Angehörigen in Kontakt und konnte hier womöglich schon viele Ängste nehmen, Infos verteilen und wahrscheinlich auch den ein oder anderen mir unbekannten Tipp abgreifen.
Nach den Jahren kann ich festhalten, dass ein Austausch definitiv hilfreich sein kann und beiden Parteien helfen kann. Allerdings sollte das Gleichgewicht gewahrt bleiben und niemand auf dem Rücken des Anderen einfach seinen Rucksack voller Probleme abladen. 😉

 

Ich bedanke mich ganz recht herzlich bei Erik für das offene Interview. Wenn ihr Erik auf seinem Weg begleiten wollt, könnt ihr das über seinen Blog https://rummelschubser.com/ oder über seinen gleichnamigen Instagram-Account tun.

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