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Die Diagnose einer chronischen, unheilbaren Erkrankung ist oft ein Schock für alle Betroffenen. Für Kinder und Jugendliche ganz besonders, denn Scham und Sorgen über die Zukunft nehmen hier einen großen Stellenwert ein. Viele Betroffene ziehen sich nach einer solchen Diagnose völlig zurück, weil sie zunächst nicht wissen, wie sie mit einer solchen lebensverändernden Diagnose zurechtkommen sollen. Eigene Überforderung, Probleme mit dem familiären Umfeld und Stress sind nicht selten.
In Deutschland leidet rund jedes sechste Kind zwischen 0 und 17 Jahren an einer chronischen Erkrankung. Für viele von ihnen ist die Erkrankung mit ihren Folgen auch im Erwachsenenalter noch von Bedeutung. Das zeigt eine neue Auswertung der Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland (KiGGS), die im Journal of Health Monitoring erschienen ist.((https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/122731/Chronische-Erkrankungen-bei-Kindern-bleiben-oft-bis-ins-Erwachsenenalter-bestehen))
Was sind denn chronische Krankheiten?
Als chronische Krankheiten werden lang andauernde Krankheiten bezeichnet, die nicht vollständig geheilt werden können und eine andauernde oder wiederkehrend erhöhte Inanspruchnahme von Leistungen des Gesundheitssystems nach sich ziehen. In Deutschland entfallen auf diese genannten Krankheiten drei Viertel der Todesfälle und rund ein Viertel der Krankheitskosten.((https://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GBEDownloadsB/Geda09/chronisches_kranksein.pdf?__blob=publicationFile))
Welche chronischen Krankheiten können junge Menschen denn bekommen?
Schwere Erkrankungen, auch wenn sie vorübergehend sind, können bei Kindern und ihren Familien starke Ängste auslösen. Chronische Erkrankungen dauern länger als 12 Monate an und sind so schwerwiegend, dass sie einige der normalen Alltagsaktivitäten beeinträchtigen. Sie führen normalerweise zu einer höheren emotionalen Belastung als vorübergehende Probleme.
Beispiele für chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter:
- Allergien (Hausstaub, Heuschnupfen, Nahrungsmittelallergien)
- Erkrankungen der Atemwege (z.B. Asthma, Mukoviszidose)
- Erkrankungen der Haut (z.B. Neurodermitis, Psioriasis)
- Neurofibromatose Typ 1
- Chronische Darmentzündungen
- Diabetes mellitus Typ-1 und Typ-2
- Angeborene Herzfehler
- Epilepsien
- Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS)
- Rheuma
- Hörschäden
- Beeinträchtigungen der Sehkraft
- Behinderungen in der Kindheit
- Krebs
- Spezielle Bedürfnisse wie z.B. nach Zerebralparese, traumatischen Hirnverletzungen, bei Betroffenen mit Down-Syndrom oder mit Spina Bifida
Die KiGGs-Studie von 2003-2012 beschreibt, dass sich die Krankheitslast im Kindes- und Jugendalter in den vergangenen Jahrzehnten von akuten und Infektionskrankheiten zunehmend zu chronischen Erkrankungen verlagert hat. Weltweit ist die Häufigkeit chronischer Erkrankungen bei Kindern stark angestiegen. Während sich die Überlebenschancen für Frühgeborene und Kinder mit Krankheiten wie Fehlbildungen, Krebserkrankungen und Mukoviszidose verbessert haben, sind Kinder und Jugendliche heute häufiger von allergischen Erkrankungen und Adipositas sowie von psychischen, Verhaltens- und Entwicklungsstörungen betroffen. Die Krankheitslast durch chronische Erkrankungen
im Kindes- und Jugendalter betrifft nicht nur gesundheitliche Aspekte im engeren Sinn, sondern drückt sich durch Beeinträchtigung von Bildungserfolgen und erschwerter Teilhabe am gesellschaftlichen Leben aus. Darüber hinaus können zusätzliche Probleme entstehen, wenn Kinder und Jugendliche Stigmatisierungen wegen ihrer Erkrankung ausgesetzt sind.((https://www.kiggs-studie.de/de/deutsch/ergebnisse/kiggs-welle-1.html))
Welche Folgen können chronische Erkrankungen für Kinder und Jugendliche haben?
Eine Krankheit zu bewältigen bedeutet für Kinder häufig, dass sie Schmerzen ertragen, Untersuchungen über sich ergehen lassen, Medikamente anwenden und ihre Ernährung und Lebensweise umstellen müssen. Zudem beeinträchtigt eine chronische Erkrankung oftmals wegen der häufigen Fehlzeiten in der Schule die Ausbildung. Die Krankheit sowie die Nebenwirkungen der Behandlung können sich negativ auf die Lernfähigkeit des Kindes auswirken. Auch wenn Eltern und Lehrer weniger hohe Ansprüche an die schulischen Leistungen kranker Kinder stellen, ist es dennoch wichtig, die Kinder so zu fordern und zu motivieren, dass sie ihr Bestes geben.
Krankheit und Krankenhausaufenthalte hindern Kinder daran, mit anderen Kindern zu spielen und Beziehungen zu gleichaltrigen Kindern aufzubauen. Es kann sogar vorkommen, dass kranke Kinder von anderen Kindern wegen körperlicher Unterschiede und Einschränkungen zurückgewiesen oder gehänselt werden. Durch Krankheit verursachte Veränderungen des Körpers, besonders wenn diese erst im Laufe der Kindheit oder Pubertät auftreten und nicht von Geburt an vorhanden waren, sorgen bei den betroffenen Kindern mitunter für Verunsicherungen und Minderwertigkeitsgefühle. Ein Krankenhausaufenthalt hat für Kinder in jedem Fall etwas Beängstigendes. Den Eltern und Kindern sollte der komplette Krankenhausaufenthalt erklärt werden, auch die Aufnahme, damit sie wissen, was sie erwartet. Idealerweise sollten Kinder in ein Kinderkrankenhaus kommen. In den meisten Krankenhäusern werden die Eltern ermutigt, bei ihren Kindern zu bleiben, auch bei Behandlungen, die schmerzhaft oder furchteinflößend sein können. Doch auch wenn die Eltern immer dabei sind, fangen manche Kinder im Krankenhaus plötzlich wieder an zu klammern oder werden unselbstständig.
Jugendliche kämpfen damit, dass sie nicht selbstständig sein können, da sie bei vielen täglichen Bedürfnissen auf die Hilfe ihrer Eltern und anderer Personen angewiesen sind. Zudem fällt es ihnen besonders schwer, dass sie nicht wie ihre Gleichaltrigen sind. Aber auch Eltern struggeln mit der Situation. Mitunter agieren Eltern auch zu beschützend und hindern ihr Kind dadurch an der Entwicklung einer eigenen Selbstständigkeit. ((https://www.msdmanuals.com/de-de/heim/gesundheitsprobleme-von-kindern/soziale-einfl%C3%BCsse-auf-das-verhalten-von-kindern-und-ihre-familien/chronische-erkrankungen-bei-kindern))
Die medizinische Versorgung, gerade bei Kindern mit chronischen, seltenen Erkrankungen und
Behinderungen, ist immer mehr der Ökonomisierung unterworfen. Neben fehlendem Geld und Personal sind aber auch strukturelle Probleme dafür verantwortlich, dass die medizinische Versorgungslage in verschiedenen Bereichen verbesserungsbedürftig ist. Das zeigen Beispiele aus dem Bereich der Pädiatrie und Psychiatrie.
Arzneimittelprüfungen von Medikamenten für Kinder und Jugendliche sind noch immer ein dringendes Problem: Zu häufig werden Medikamente verabreicht, die für Kinder offiziell nicht zugelassen und/ oder schwer zu beziehen sind. Auch die medizinische Versorgung junger
Erwachsener, deren Pädiater nicht mehr zuständig sein können, weil ihre Patienten zu alt geworden sind, stellt eine weitere spezielle Herausforderung im Prozess der Transition dar.((https://www.kindernetzwerk.de/downloads/aktiv/Versorgungsalltag_2019.pdf))
Wie wirken sich Erkrankungen der Kinder auf deren Eltern aus?
Eine chronische Krankheit des eigenen Kindes stellt für die Eltern eine gewaltige Belastung auf mehreren Ebenen dar: psychisch, finanziell, emotional und auch körperlich. Manche Paare schweißt das Bemühen, gemeinsam mit der Last fertig zu werden, eng zusammen. Häufig wird die Beziehung jedoch auf eine harte Probe gestellt. Die Eltern geben sich vielleicht selbst die Schuld an der Erkrankung, besonders wenn es sich um eine genetische Krankheit handelt oder die Krankheit durch Komplikationen während der Schwangerschaft, einen Unfall oder das Verhalten eines Elternteils (zum Beispiel durch Rauchen) verursacht wurde. Hinzu kommt, dass die medizinische Versorgung Kosten verursachen und zu Arbeitsausfällen führen kann.
Manchmal trägt ein Elternteil die Last der Pflege ganz allein, was bei dem Pflegenden Bitterkeit und bei dem anderen ein Gefühl des ausgegrenzt Seins auslösen kann. Oft empfinden die Eltern auch Wut auf das medizinische Personal, auf sich selbst, auf den Partner oder sogar auf das Kind. Es gibt auch Eltern, die sich weigern, die Schwere der Krankheit ihres Kindes zu akzeptieren. Die emotionale Belastung, die mit der Pflege einhergeht, macht es oft schwierig, zu einem behinderten oder schwer kranken Kind eine tiefe Beziehung aufzubauen.
Eltern, die viel Zeit mit einem kranken Kind verbringen, haben häufig wenig Zeit, sich intensiv um ihre anderen Kinder zu kümmern. So können die Geschwister eifersüchtig sein, weil das kranke Kind mehr Aufmerksamkeit erhält, und sich dann wegen ihrer Gefühle schuldig fühlen. Das kranke Kind hingegen kann Schuldgefühle entwickeln, weil es glaubt, eine Last für seine Familie zu sein. Häufig sind Eltern auch zu nachgiebig einem kranken Kind gegenüber, oder sie sind bei der Erziehung nicht konsequent, besonders wenn die Symptome kommen und gehen.
Wenngleich die Erkrankung eines Kindes immer für die gesamte Familie beschwerlich ist, gibt es einige Maßnahmen, die die Eltern ergreifen können, um die Belastung auf ein Mindestmaß zu reduzieren. So sollten die Eltern versuchen, von zuverlässiger Seite, beispielsweise von den Ärzten des Kindes oder aus vertrauenswürdigen medizinischen Quellen, so viel wie möglich über die Krankheit ihres Kindes zu erfahren. Da Informationen aus dem Internet nicht immer zuverlässig sind, sollten Eltern die Ärzte zu den so gewonnenen Informationen befragen. Die Ärzte können den Eltern häufig Selbsthilfegruppen und andere Familien mit einem ähnlichen Schicksal empfehlen, welche Auskunft geben und emotionale Hilfestellung leisten können.
Welche Hilfen stehen chronisch kranken Kindern und deren Erziehungsberechtigten in Deutschland zu?
Am ehesten Anspruch auf Hilfeleistungen haben Eltern von Kindern mit Behinderung. Eine chronische Erkrankung zählt allerdings nicht zwangsläufig als Behinderung.
Laut einer Definition des gemeinsamen Bundesausschusses von Kassen und Ärzten (G-BA) gilt als schwer chronisch krank, wer mindestens einmal pro Quartal wegen derselben Erkrankung auf ärztliche Behandlung angewiesen ist sowie einen Pflegegrad oder eine Schwerbehinderung hat oder sich in dauerhafter Behandlung befindet, da sich die Erkrankung sonst verschlimmern würde. Die Möglichkeit der Anerkennung als Behinderung geht auf ein Urteil des Europäischen Gerichtshofs (Aktenzeichen C-335/11 und C-337/11) im Jahr 2013 zurück und soll die Betroffenen vor Diskriminierungen wegen ihres Gesundheitszustands schützen.
Entscheidend ist das Ausmaß der Erkrankung, der Grad der Behinderung (GdB). Schwere Migräne beispielsweise, bei der Betroffene nur wenige Tage Pause zwischen zwei Anfällen haben, erreicht einen GdB von 50 bis 60. Die chronische Darmerkrankung Colitis Ulcerosa kann bei anhaltenden oder häufig wiederkehrenden Beschwerden ebenfalls mit 50 bis 60 GdB bewertet werden, eine chronische Hepatitis mit starker entzündlicher Aktivität mit 50 bis 70 GdB.
Der Antrag auf Schwerbehinderung wird beim zuständigen Versorgungsamt gestellt. Ob die Kriterien einer Schwerbehinderung erfüllt sind, wird in jedem einzelnen Fall geprüft. Fällt die Entscheidung positiv aus, erteilt die Behörde einen Feststellungsbescheid. Darin sind die einzelnen Behinderungen, der festgestellte GdB und das Merkzeichen aufgeführt. Der Bescheid wird auch dann ausgestellt, wenn der GdB weniger als 50 beträgt.((https://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/behinderung/75343/chronische_erkrankung_schwerbehinderung_ausweis#:~:text=Unsichtbares%20Leiden%3A%20Chronische%20Erkrankungen%20k%C3%B6nnen,chronische%20Erkrankung%20als%20Behinderung%20anerkannt.&text=und%20Krebserkrankungen.)
- Mutterschutz oder Mutterschutzleistungen
Wenn ein Kind mit einer Behinderung zur Welt kommt oder in den ersten acht Wochen nach der Geburt eine Behinderung festgestellt wird, gelten beim Mutterschutz besondere Regelungen. Die Schutzfrist verlängert sich von acht auf zwölf Wochen. Entsprechend verlängern sich auch die Mutterschaftsleistungen, mit denen das Einkommen der Mutter gesichert wird. - Kindergeld
Normalerweise erhalten Eltern Kindergeld bis zu deren 18. Geburtstag. Für Kinder mit Behinderung entfällt die Altersbegrenzung. Kindergeld kann dann auch nach dem 18. Geburtstag beantragt werden, wenn ein Kind körperlich, geistig oder seelisch eingeschränkt ist und nicht selbst für den eigenen Lebensunterhalt sorgen kann. - Krankenversicherung
Die gesetzliche Krankenversicherung zahlt Leistungen zur Früherkennung und Behandlung von Krankheiten. Dazu zählen unter anderem verschreibungspflichtige Arzneimittel, Heilmittel wie Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie und Massagen sowie Hilfsmittel wie Hörgeräte, Sehhilfen, Prothesen oder Rollstühle. Gesetzlich krankenversicherte Eltern erhalten Leistungen von der Krankenkasse, wenn Sie wegen der Erkrankung des Kindes nicht arbeiten gehen können oder Hilfe bei der Betreuung benötigen. - Pflegegeld
Eltern behinderter Kinder haben Anspruch auf Pflegegeld. Voraussetzung für eine Leistung durch die gesetzliche Pflegeversicherung ist, dass ein Elternteil in den zehn Jahren vor dem Antrag mindestens zwei Jahre gesetzlich versichert war. Die Höhe der Unterstützung hängt von der Pflegebedürftigkeit des Kindes ab. Über den Pflegegrad entscheidet ein Gutachter oder eine Gutachterin des Medizinischen Dienstes der Krankenkasse. - Hilfe zur Pflege
Wenn das Pflegegeld von der Pflegeversicherung für die Pflege nicht ausreicht, können bedürftige Familien „Hilfe zur Pflege“ erhalten. Voraussetzung dafür ist, dass sie ihre Einkommens- und Vermögensverhältnisse offenlegen. - Hilfe für Umbauten und Entlastungsbeitrag
Ab dem Pflegegrad 1 haben Eltern Anspruch auf einmalig bis zu 4.000 Euro für notwendige Umbaumaßnahmen der Wohnung. Darüber hinaus steht ihnen ein monatlicher Entlastungsbetrag von 125 Euro zu. Dieser kann zum Beispiel für eine Tagespflege oder andere entlastende Dienste genutzt werden. - Verhinderungs- und Kurzzeitpflege
Wird ein Elternteil krank, trifft dies Familien mit einem behinderten Kind besonders hart. Um die Betreuung und Pflege des Kindes sowie die Organisation des Alltags zu gewährleisten, übernimmt die Pflegekasse Kosten für eine Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege. - Steuerentlastungen
Der finanzielle Mehraufwand, den das Leben mit einem behinderten Kind mit sich bringt, wird durch Steuerentlastungen gemildert oder ausgeglichen. Besonders wichtig ist der Behinderten-Pauschbetrag. Steuerlich absetzbar sind auch außergewöhnliche Belastungen wie Fahrtkosten oder Baukosten für einen notwendigen Umbau der Wohnung. - Nachteilsausgleich und Schwerbehindertenausweis
Menschen mit Behinderung bekommen zum Ausgleich von Nachteilen, die durch die Behinderung bedingt sind, so genannte Nachteilausgleiche. Dazu müssen der Grad der Behinderung (GdB) und mögliche Merkzeichen festgestellt worden sein. Ab einem GdB von 50 gelten Menschen mit Behinderung als schwerbehindert und können einen Schwerbindertenausweis erhalten. Die amtliche Feststellung einer Behinderung bringt einen Steuerfreibetrag und berechtigt zu verschiedenen Vergünstigungen, je nach Grad der Behinderung. Vergünstigungen können zum Beispiel die kostenlose Beförderung im öffentlichen Personennahverkehr sein, Parkerleichterungen oder ein ermäßigter Rundfunkbeitrag. Kinder mit einer (drohenden) Behinderung können im Rahmen der Frühförderung von der Geburt bis zum Schuleintritt individuell gefördert werden. Dazu kommen verschiedene Leistungen der Eingliederungshilfe in Frage. Den heilpädagogischen Leistungen kommt dabei eine besondere Bedeutung zu. Dazu zählen alle Maßnahmen, die es dem Kind ermöglichen, sich zu entwickeln und seine Persönlichkeit zu entfalten. - Schule und Schulassistenz
Steht der Schulstart an, können Eltern einen Antrag auf eine Schulassistenz stellen. Die Kosten der Assistenz werden in der Regel vom Sozialamt übernommen. Die Schulbegleitung begleitet und unterstützt das Kind im Schulalltag. Benötigt das Kind zum Lernen Hilfsmittel wie zum Beispiel einen speziellen Computer, werden die Kosten von der Krankenkasse übernommen.((https://familienportal.nrw/leben-mit-behinderung/finanzielle-hilfen-fuer-eltern-mit-einem-behinderten-kind))
Wo können chronisch kranke Kinder selbst Hilfe und Unterstützung erhalten?
Die Website www.kindergesundheit-info.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung liefert hier eine sehr umfangreiche Übersicht über Möglichkeiten, wie Kinder sich selbst informieren können, aber auch darüber wie Eltern und Anverwandte für chronisch kranke und behinderte Kinder Hilfeleistungen in Anspruch nehmen können, um ihrem Kind ein so normales und erfülltes Leben ermöglichen zu können.
Habt ihr noch gute Ratschläge, Ergänzungen oder Korrekturen für uns? Für Feedback sind wir jederzeit zu haben und danken euch sehr.
