Liebe Lena, ich danke dir sehr für deine Bereitschaft, mir zum Thema Endometriose Rede und Antwort zu stehen.
Auf deinem Instagram-Kanal kommunizierst du ja sehr offen über deine Endometriose-Erkrankung und wirbst um Offenheit und Sensibilisierung.
Wie wurde bei dir die Diagnose Endometriose gestellt? Woran hast du gemerkt, dass da etwas nicht normal sein kann und du ärztliche Unterstützung benötigst?
Meine Diagnose wurde vor zehn Jahren, also mit 21, klassisch über eine Laparoskopie gestellt. Ich hatte schon als Teenagerin heftige Regelschmerzen, die aber nur mit Cola und Zuckerkügelchen behandelt wurden. Als junge Erwachsene gingen die Schmerzen dann bis zur Bewusstlosigkeit. Auch das wurde kleingeredet, bis dann endlich eine Ärztin auf die Idee kam, dass da etwas nicht stimmen könnte.
Wie nimmst du die Reaktion der Öffentlichkeit auf diese Erkrankung wahr? Werden Erkrankte ernst genommen?
Das variiert sehr stark. Neulich hat mir erst wieder ein Typ erklärt, das sei ja bloß „Zwicken und Zwacken“. Joa, ich verdanke dem „Zwicken“ vier OPs, einige Rettungswagenfahrten und mehrere Monate Krankenhaus/Reha.
Teilweise wird auch mit Ekel reagiert, da die Krankheit nun mal mit der Menstruation zusammenhängt – leider immer noch ein Tabuthema.
Aber prinzipiell sehe ich eine positive Entwicklung, was die Awareness betrifft. Immer mehr Menschen, meist Frauen, haben zumindest schonmal davon gehört, auch wenn sie unterschätzen, welches Ausmaß die Krankheit annehmen kann.
Was ich normalerweise nicht mehr mache, ist über Schmerzmittel zu sprechen. Man wird derart respektlos behandelt, wenn man angibt, starke Schmerzmittel zu nehmen – auch von Fachpersonal. Ich selbst bin ja nicht vom Fach, aber wenn ein Schmerzlevel für dich normalerweise BTM-Gabe rechtfertigen würde, nur bei menstruierenden Frauen schließt du das kategorisch aus, dann betrachte ich das als Sexismus.
Hast du umgehend fachliche Hilfe erhalten? Gibt es denn für dich überhaupt die Möglichkeit deiner Endometriose Herrin zu werden oder hast du das Gefühl, dass die Symptome dein Leben bestimmen?
Wie gesagt, es war leider ein langer und kurviger Weg. Mittlerweile bin ich bei der, meines Erachtens nach, besten Endometriose-Ärztin Deutschlands in Behandlung.
Leider habe ich ziemlich viel Pech mit meinem Krankheitsverlauf, die üblichen Therapiemethoden schlugen nicht oder nicht ausreichend an. Nach meiner letzten OP vor einem Jahr kam es dann noch zu lebensbedrohlichen Komplikationen, mit denen ich heute noch zu kämpfen habe.
Wie schaust du in die Zukunft im Hinblick auf deine Erkrankung? Welche Dinge helfen dir im Alltag, um mit der Endometriose zurechtzukommen?
Ich hoffe sehr, dass ein paar experimentellere Medikamente doch noch bei mir anschlagen werden.
Im Alltag helfen mir meine elektrische Wärmflasche (ohne diese verlasse ich nicht das Haus), gezielte Physiotherapie und verständnisvolle Kolleg*innen.
Was können Mitmenschen tun, um Erkrankte zu unterstützen?
Zuhören und ernst nehmen ist meines Erachtens das Allerwichtigste. Rücksichtnahme bei Verabredungen und Veranstaltungen, denn es kann leider immer mal zu unvorhersehbaren Schmerzattacken kommen, auch außerhalb der Regel. Und wenn es zum Schlimmsten kommt: da sein, Wärmflasche kochen, nach Hause begleiten oder auch Krankenwagen rufen – alles natürlich nur nach Rücksprache.
